Ζουλιέν Γκριβέλ Η νόσος του Χάνσεν στην Ελλάδα και στην Κρήτη κατά τον εικοστό αιώνα – Ψυχοκοινωνιολογικές επιπτώσεις

Μετάφραση – Επιμέλεια Έκδοσης: Πάρις Ασανάκης

Βιβλιοθήκη «Μανώλης Φουντουλάκης», Ελούντα 2011

Αντί Προλόγου

«Εδώ και τριάντα έξι χρόνια είμαι αιχμάλωτος χωρίς να έχω διαπράξει έγκλημα. Πολλοί μας επισκέπτονται, κάποιοι μας βγάζουν φωτογραφίες, άλλοι από λογοτεχνική προδιάθεση, για να δουν ένα διαφορετικό ανθρώπινο είδος. Αρκετοί έχουν γυρίσει ταινίες. Αλίμονο, μέχρι σήμερα, όλοι μας έχουν προδώσει. Κανείς δεν μετέφερε αυτό που θέλαμε κι αυτό που είχε υποσχεθεί να δείξει στον κόσμο. Εν τέλει, μια απάτη».

Χαιρετισμός του κυρίου Επαμεινώνδα Ρεμουντάκη στις 22 Ιανουαρίου 1961, σε μία από τις επισκέψεις του Ρ. Φολλερώ* στο Νοσοκομείο «Αγία Βαρβάρα».

* Ο Ραούλ Φολλερώ (Νεβέρ 1903-Παρίσι 1977), δημοσιογράφος και δικηγόρος, ίδρυσε το 1966 τη Διεθνή Ομοσπονδία των Ενώσεων για την Αντιμετώπιση της Νόσου του Χάνσεν. Συγγραφέας πλήθους έργων που μεταφράστηκαν σε πάρα πολλές γλώσσες («Ταξίδια στις χώρες των Χανσενικών», «Ατζοπέ, η πόλη της Αγάπης», «Αν ο Χριστός αύριο χτυπήσει την πόρτα σας», «Ανθρωπος σαν τους άλλους», «Τριάντα φορές τον γύρο του κόσμου», «Ένας αγώνας που δεν μοιάζει με τους άλλους», «Μοναδική αλήθεια η αγάπη», «Ο Πολιτισμός των ερυθρών φλογών», «Το αμάρτημά τους: είναι άρρωστοι»), κατόρθωσε με τα συγγράμματά του, τις πρωτοβουλίες του (μεταξύ πολλών άλλων τη δημιουργία του Ατζοπέ, πρότυπης πόλης για τους χανσενικούς στο «Ποθητό Νησί» της Ακτής Ελεφαντοστού, τα ακατάπαυστα ταξίδια του ακόμη και στις πιο δυσπρόσιτες περιοχές της γης για να σφίξει το χέρι και του τελευταίου ασθενούς, καθιέρωση της «Παγκόσμιας Ημέρας των Χανσενικών») και τη μοναδική του προσωπικότητα να μεταστρέψει την παγκόσμια κοινή γνώμη αναφορικά με τη νόσο του Χάνσεν και τους χανσενικούς. Το έργο του γνώρισε τέτοια απήχηση ώστε να ιδρυθούν σε όλο τον κόσμο «Ιδρύματα Ραούλ Φολλερώ» καθώς και η «Διεθνής Ένωση των Ιδρυμάτων Ραούλ Φολλερώ». Σημαντική ήταν και η επιρροή του στην ελληνική κοινή γνώμη με επανειλημμένες επισκέψεις, ομιλίες και εκδηλώσεις που πραγματοποίησε στην Ελλάδα. Για μια περιήγηση όσο και γλαφυρή σύνοψη της ζωής και του έργου του, βλ. I. Σπυρόπουλο, (“Ραούλ Φολλερώ, Δέκα Χρόνια απ’ τον θάνατο του – Ο Άνθρωπος που ενσάρκωσε το ιδανικό της αγάπης”, Περ. «Ανάπλασις», Τεύχος 319, Μάιος- Ιούνιος 1988, σελ. 11-15, Τεύχος 320, Ιούλιος-Αύγουστος 1988, σελ. 25-32).

«Μια φωτογραφία και η λεζάντα από κάτω μετέβαλλαν τις υποσχέσεις και μας πρόδιδαν: αυτό μας πλήγωσε, γιατί ορισμένοι ήθελαν να δείξουν οί­κτο και άλλοι απώθηση. Όμως εμείς δεν θέλουμε ούτε να μας απεχθάνονται ούτε να μας λυπούνται. Το μόνο που έχουμε ανάγκη είναι να μας αγαπούν σαν ανθρώπους που είχαν μια ατυχία και όχι σαν να είμαστε ένα διαφορετικό ανθρώπινο είδος, ένα φαινόμενο. Είμαστε κι εμείς άτομα που έχουμε όνειρα. Μη μας κατατάσσετε σε κάποιον άλλο κόσμο, ξεχωριστό, διαφορετικό. Τι θα γίνει δεν ξέρω. Αναρωτιέμαι, αν και είσθε ξένος και φεύγετε πολύ μακριά, αναρω­τιέμαι αν θα αποδώσετε την αλήθεια ή θα στολίσετε αυτή την ταινία με ψέματα για να την χρησιμοποιήσετε ποιος ξέρει για ποιο σκοπό, ποιος ξέρει για ποιες ιδέες… Εμείς εδώ, θα μείνουμε με την αμφιβολία αυτή μέχρι να μας αποδείξετε ότι είσθε ειλικρινείς».

Επαμεινώνδας Ρεμουντάκης (1914-1978), από την ταινία του J. -D. Pollet “L’ Ordre” (Η Τάξη), 1974.

1. Εισαγωγή

«Χαίρετε!» Στις 25 Οκτωβρίου 1972, ημέρα που θα μπορούσε να μην είναι πιο σημαντική απ’ την προηγούμενη, άκουσα για πρώτη φορά τον ωραίο αυτό ελληνικό χαιρετισμό καθώς περνούσα το κατώφλι της Πτέρυγας Χανσε­νικών του Νοσοκομείου Λοιμωδών Νόσων «Η Αγία Βαρβάρα» στο Αιγάλεω, κοντά στην Αθήνα. Με συνόδευε ο Μωρίς Μπορν, συγγραφέας του βιβλίου «La Chimère infectieuse» – «Η Μολυσματική Χίμαιρα». (Ο Μωρίς Μπορν (Maurice Bom) γεννήθηκε το 1943 στο Σαιντ-Ιμιέ (Saint-Imier) της Ελβετίας. Ξεκίνησε την επαγγελματική του σταδιοδρομία ως αρχιτέκτονας και στη συνέχεια εργάστηκε ως ερευνητής στο Ινστιτούτο Περιβάλλοντος της Γενεύης. Το πάθος του για την εθνολογία τον οδήγησε να συγγράψει πλήθος κοινωνιολογικών και πολιτικών μελετών, ενώ έγραψε από κοινού με τον Ζαν-Ντανιέλ Πολλέ (Jean-Daniel Pollet) το σενάριο των ταινιών «L’Ordre”και «Pour mémoire»).

Με είχε ρωτήσει αν ήμουν διατεθειμένος να έλθω εδώ και να προσπαθήσω να λύσω τα οδοντικά προβλήματα ενός Χανσενικού. Ακολουθήσαμε το δρόμο που ανηφόριζε προς τα δεξιά μέχρι την είσοδο, ένα είδος …αψίδας θριάμβου υποβασταζόμενης από δύο ψεύτικους κίονες δωρικού ρυθμού.

Το κιγκλίδωμά της είχε αφαιρεθεί. Διαβαίνοντάς την, φθάσαμε στο χώρο του πρώην Αντιλεπρικού Κέντρου που είχε μετονομασθεί σε Νοσοκομείο Χανσενικών Ελλάδος. Σηκώνοντας το βλέμμα στο πάνω μέρος του ψηλού τοίχου, διακρίναμε ακόμη τα κάγκελα, μάρτυρες ενός παρελθόντος που απαγόρευε την έξοδο των χανσενικών από το χώρο αυτό.

Από το σημείο εκείνο διακρινόταν κάτω αριστερά το πρώτο κτίριο του σταθμού και, πιο πάνω, στρατιωτικά παραπήγματα σε σχήμα σήραγγας (τολ), τα οποία προορίζονταν για τη στέγαση των χανσενικών που μεταφέρθη­καν από την Σπιναλόγκα, τη Χίο και τη Σάμο, τα τρία εθνικά λεπροκομεία της Ελλάδας. Επάνω δεξιά διακρίνονταν σπιτάκια ασβεστωμένα, περιτριγυρισμένα από μικρούς κήπους που έμοιαζαν κάπως με αυτά της Σπιναλόγκας. Στο μέσο η εκκλησία, το θεραπευτήριο, το καφενείο και οι κοινόχρηστοι χώροι.

Στο δρόμο που περιέβαλλαν λευκές γραμμές πηγαινοέρχονταν οι τυφλοί. Ξεπρόβαλλαν κάποια πρόσωπα. Είχαμε παγώσει.

Κατηφορίζοντας την αριστερή αλέα που διέσχιζε ένα δασύλλιο με πεύ­κα, φθάσαμε σ’ ένα σπιτάκι μονόπατο, όπου έμεναν ο κύριος και η κυρία Επαμεινώνδα Ρεμουντάκη. Κάτω από το γαλάζιο ίσκιο μιας συκιάς. Ήταν η ώρα της μεσημεριανής ανάπαυσης. Τη σιωπή διέκοπτε το τραγούδι ενός τζιτζικιού.

Η κυρία Ρεμουντάκη μας υποδέχθηκε θερμά ανασηκώνοντας την κουρτίνα που κρεμόταν στην είσοδο. Μικρόσωμη γυναίκα, χαμογελαστή, γλυκιά, πολύ λίγο στιγματισμένη από την ασθένεια. Αφού βοήθησε τον τυφλό σύ­ζυγό της να σηκωθεί, τον οδήγησε μέχρι το τραπέζι για να καθίσει. Πόσο τρυ­φερή φροντίδα από τη γυναίκα αυτή που ο σύζυγος της αποκαλούσε το «λυ­χνάρι» του:

«Τέλος, τον Οκτώβριο τον 1939, παντρεύθηκα μια νεαρή κόρη από ένα χωριό που λέγεται Απίδι και απέχει τέσσερα χιλιόμετρα από το δικό μου. Εννέα ετών αυτή και ένδεκα ο αδελφός της Νικόλαος, υποχρεώθηκαν ν’ ακολουθήσουν τη μοί­ρα της μητέρας τους που είχε αρρωστήσει πρωτύτερα. Έγινε ο Γάμος με την Τασία, την πιστή και αγαπητή μου σύντροφο, που επί τριάντα τέσσερα συνεχή χρόνια είναι ο άγγελος παρη­γοριάς μου, αληθινός Σίμων Κυρηναίος, που, όπως εκείνος κράτησε το Σταυρό τον Χριστού, το ίδιο και η Τασία με τη ζωή της κοντά μου, μου αλαφρώνει το Σταυρό και κάνει το βίο μου βιώσιμο. Τυφλός επί είκοσι έξι συνεχή έτη σε μια νύχτα χωρίς ξημέρωμα, μια νύχτα χωρίς τέλος, αυτή είναι το μοναδικό φως, αυτή είναι τα μάτια και τα χέρια μου και η ζωή μου και χωρίς αυτήν όλα τελειώνουν για μένα …

 Στα πρώτα χρόνια, όταν κάποια μέρα λόγω τον νοικοκυριού κουραζόταν και δεν μου διάβαζε, έπεφτα το βράδυ για ύπνο, αλλά ο ύπνος δεν ερ­χόταν. Όταν περνούσαν τα μεσάνυχτα χωρίς αποτέλεσμα, κα­ταλάβαινα ότι το φάρμακο ήταν ένα και μοναδικό. Ξυπνούσα την Τασία, την παρακαλούσα και μου διάβαζε μια-δυο σελίδες από περιοδικό ή βιβλίο και το νευρικό μου σύστημα ηρεμούσε, φέρνοντας τον ύπνο. Απάνθρωπο το μέτρο, αλλά αυτή η καη­μένη έχει συνηθίσει.»

(Ε. Ρεμουντάκη «Αϊτός χωρίς φτερά» – Αυτοβιογραφικό. Ανέκδ, 1973, σελ. 159)

Τον κύριο Ρεμουντάκη τον είχε σημαδέψει έντονα η ασθένεια αλλά διατηρούσε ένα αγέρωχο παράστημα. Πόση δύναμη πήγαζε από το στιγματισμένο αυτόν άνδρα! Πόση έκφραση ζωγραφισμένη στο πρόσωπο αυτού του ανθρώπου χωρίς προφίλ! Και, προς ενίσχυση της πρώτης μου εντύπωσης, παραθέτω την περιγραφή του από τον Ιωσήφ Αγαπητό στο δημοσιευμένο σε συνέχειες έργο του «Αντιμέτωποι με τον πόνο»:

«Ορθός, αλύγιστος, αγωνιστής στο στίβο της ζωής -και τι στίβος- ως τη στερνή τον πνοή. Μέσα στην πολυκύμαντη ζωή των 62 χρόνων τον, γνώρισε την περιφρόνηση, την απομό­νωση, την αδικία, τη σκληράδα της ανθρώπινης κακίας ή άγνοιας, που όμως -τι παράξενο- δεν άφησαν κανένα χνάρι στην όμορφη και ευγενική καρδιά τον.»

(I, Αγαπητού, “Αντιμέτωποι με τον πόνο”, Εκδόσεις «Βηθεσδά», Ν. Ερυθραία, 1986, σ. 123).

Μας πρόσφεραν κρητικά γλυκά, φιστίκια και ζεστή ρακή με μέλι, που δοκιμάσαμε με μικρές, προσεκτικές και δειλές γουλιές.

Ο κύριος Ρεμουντάκης μας μιλούσε ήδη για τα σχέδιά του, για τις ελπίδες του, με μεγάλη σιγουριά: μια μέρα θα ξανάβλεπε και θα μπορούσε να φάει και πάλι κανονικά. Γι’ αυτό το τελευταίο, πήγαμε μαζί στο θεραπευτήριο, όπου βρισκόταν ένα οδοντιατρείο. Στην αίθουσα υποδοχής ήταν κρεμασμένη στον τοίχο μια φωτογραφία του Ραούλ Φολλερώ και ένα ρολόι. Μετά από μια οδοντοστοματική εξέταση, την αποτύπωση των οδοντικών του τόξων και τη λήψη δύο ακτινογραφιών, κατέληξα σε μια θεραπευτική αγωγή, ασυνήθιστη αλλά συνάμα αποτελεσματική: μια πλήρη άνω προσθήκη με σφράγισμα της ρινοστοματικής επικοινωνίας και μια κοινή μερική κάτω προσθήκη.

Την άνοιξη του 1973, επέστρεψα στην Αθήνα με ένα φίλο οδοντοτεχνίτη από τη Γενεύη, τον Ζαν-Πιερ Μπουσσιέν, για την εκτέλεση της εργασίας αυ­τής. Μετά την τοποθέτηση των προσθηκών, μας κάλεσαν οι Ρεμουντάκηδες σε γεύμα μαζί με τον Νίκο, τον αδελφό της Τασίας, και τον Μανώλη, ένα πνευμα­τικά καθυστερημένο παιδί που είχε υιοθετήσει το αντρόγυνο και έκανε το παπαδάκι στην εκκλησία του Νοσοκομείου. Το γεύμα εκείνο μας έδωσε την ευ­καιρία να εκτιμήσουμε την επιτυχία του εγχειρήματος μας. Κανένα γεύμα δεν είχε ποτέ τέτοια γεύση, αν και ήταν πολύ δύσκολο να πάει κάτω το φαγητό.

Μετά τη χορήγηση άδειας το 1978 από τον κ. Σπύρο Δοξιάδη, τον Έλληνα Υπουργό Υγείας, εξακολούθησα τις δραστηριότητές μου στο Ίδρυμα μεταβαίνοντας από τέσσερις έως έξι εβδομάδες το χρόνο. Ύστερα από τόσα χρόνια, δεν βρίσκω εκεί παρά μόνο φίλους.

Χάρη στην υποστήριξη γενναιόδωρων φίλων στη Γενεύη και της εκεί ελληνικής παροικίας κατόρθωσα, με τη βοήθεια της μακρόχρονης αυτής συμπαράστασης, να αποδείξω τη συμπάθειά μας προς τους χανσενικούς, ανταποκρινόμενος έτσι στην έκκληση του κυρίου Ρεμουντάκη που απευθύνει στην εισαγωγή του παρόντος. Η δραστηριότητα αυτή μου κίνησε το ενδιαφέρον για μια ασθένεια που σημάδεψε τα πνεύματά, που κατατρέχει τις μνήμες και που πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν να φανταστούν ότι ελλοχεύει ακόμη στην Ευρώπη.

Η εργασία αυτή αποσκοπεί στο να μοιραστώ την εμπειρία μου και να αναπλάσω την κοινωνική συμπεριφορά απέναντι στην ασθένεια στην Ελλάδα και ειδικότερα στην Κρήτη. Πέρα από τα ιατρικά ζητήματα, η νόσος του Χάνσεν μπορεί πράγματι να θεωρηθεί ως έννοια ψυχοκοινωνιολογική. Είναι γεγο­νός ότι η ενδημική της φύση αποκτά συχνά μεγάλη σημασία για τον ασθενή, την οικογένειά του, τους περίοικους του και τις υγειονομικές αρχές. Με το να την αγνοήσει κανείς, παραγνωρίζει όλες τις προσπάθειες που καταβλήθηκαν σε επίπεδο ιατρικό, διοικητικό και νομοθετικό προς όφελος του ατόμου και της κοινωνίας. Σε πολλές περιοχές ο «λεπρός» συνδέεται ακόμη με ιστορικά κλισέ, που εξακολουθούν να χαρακτηρίζονται από μια παραδοσιακή στάση απόρριψης, που συχνά εμπεριέχουν μια αίσθηση ενοχής και μια αντίληψη ότι πρόκειται για θεϊκή τιμωρία για αμαρτήματα που διαπράχθηκαν σ’ αυτή τη ζωή ή σε προηγούμενη. Η εργασία αυτή στηρίχθηκε κυρίως στην ανέκδοτη αυ­τοβιογραφία του Κυρίου Επαμεινώνδα Ρεμουντάκη, στην οποία αφηγείται τη δική του εκδοχή γι’ αυτή την τρομερή ασθένεια, καθώς και στο βιβλίο του Μωρίς Μπορν με τίτλο «Η Μολυσματική Χίμαιρα».

Η εργασία αυτή στηρίχθηκε επίσης σε νομοθετήματα, ιστορικά ντο­κουμέντα και ιατρικές δημοσιεύσεις που αφορούν τη νόσο του Χάνσεν. Και βεβαίως σε αρκετές προσωπικές γνωριμίες και συζητήσεις που είχα με τους ασθενείς τόσο κατά την περίθαλψή τους όσο και στις επισκέψεις μου στο δωμά­τιό τους, στο τραπεζάκι του καφενείου τους ή σε κάποιο από τα παγκάκια του κήπου του Νοσοκομείου. Μετά από την ανάγνωση του βιβλίου του Μωρίς Μπορν και τη μετάφραση του βιβλίου του Ε. Ρεμουντάκη, οι έρευνές μου συ­νεχίστηκαν στη Γενεύη (στις βιβλιοθήκες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και του Ινστιτούτου Λουΐ Ζαντέ για την Ιστορία της Ιατρικής και του Πανεπιστημίου), στην Αθήνα (στις βιβλιοθήκες της Βουλής των Ελλήνων, της Παλαι­ός Βουλής, του Ινστιτούτου Παστέρ, της Ιατρικής Σχολής και στην Εθνική Βι­βλιοθήκη), καθώς και στην Κρήτη (στις δημοτικές βιβλιοθήκες της Ελούντας, του Αγίου Νικολάου, των Χανίων και του Ηρακλείου). Συμβουλεύθηκα επίσης τα αρχεία του Νοσοκομείου «Η Αγία Βαρβάρα» και του Ιωάννη Σπυρόπουλου. Ο τελευταίος είναι πρώην τρόφιμος του ιδρύματος που έχει συλλέξει πολυάριθμα δημοσιεύματα εφημερίδων, νομοθετήματα, μαρτυρίες και έχει γράψει και ο ίδιος αρκετά για τη νόσο.